Vivimos en un mundo en donde, lamentablemente, cada día el tener vale más que el ser, donde la fuerza vale más que el servir, y donde el pensamiento y el corazón son eclipsados por un pernicioso culto a lo físico y material. Es esta una cultura que algunos han definido como una «Cultura de la muerte», en la cual la persona con imperfecciones y defectos físicos no tiene cabida. Por eso, para hablar de atención del niño con impedimento físico debemos comenzar por luchar por el establecimiento y desarrollo de una «Cultura de la Vida» en donde los sentimientos , el sacrificio,el servicio y la protección del que necesita algo sea la norma y no la excepción.
El término impedimento físico se refiere a toda aquella deficiencia o defecto físico que impide o limita la comunicación, interacción y disfrute de nuestro entorno.
El impedimento físico puede presentarse con retardo mental, sin él o de manera mixta. En este sentido es sumamente importante no dejarse llevar por el aspecto físico del paciente porque con frecuencia pacientes con gran compromiso motor son etiquetados como individuos con retardo mental y no siempre es así. El nivel de compromiso motor suele asociarse con el nivel de retardo mental, pero cada día encontramos más y más pacientes en los cuales esto no es así en un inicio,pero si este despistaje no se realiza, al ser manejados y tomados como retardados mentales, terminan por ser retardados «sociales» por falta de estímulo y atención.
La ausencia de lenguaje como medio de comunicación en el lactante o niño pequeño, o en el niño con lesiones cerebrales, o de los órganos de los sentidos, no implica necesariamente la falta de comprensión o imposibilidad de comunicarse. Los profesionales de la medicina y los padres deben esforzarse en romper todas las barreras comunicacionales. El niño recién nacido recibe con el pecho materno algo más que un alimento recibe paz, amor, calor…. y está más que demostrado que esto deja huella para toda la vida. De igual manera el niño con impedimentos físicos, incluso en casos de retardo mental severo es sensible al ambiente y deduce, de la forma en que es tratado, si se le quiere o no, o si está seguro o no, y se desarrollará de acuerdo a ello.
El impedimento físico puede comprometer globalmente al organismo, o puede estar localizado a un segmento de la economía. Generalmente el manejo del paciente con compromiso generalizado es más complejo que si es localizado.
La principal finalidad del equipo de salud es la de ayudar a los familiares en los cuidados y desarrollo de un niño muy especial de manera tal que este pueda alcanzar una vida adulta libre, feliz y lo más independiente posible, la actividad médica no tendrá ningún sentido si al final no se logran estos objetivos. Cada familia y cada niño poseen su propia mezcla de características físicas, intelectuales y sociales. La combinación de tan gran número de variables hace difícil la generalización, sin embargo hay circunstancias que por ser tan frecuentes nos permiten hacer ciertas acotaciones. No obstante, hacemos énfasis en que cada caso debe ser evaluado y manejado de manera individual.
Es necesario diseñar equipos multidisciplinarios en donde cada uno de los miembros conozca globalmente el problema y luego profundice en su especialidad. Equipo multidisciplinario no es una torre de hojas de interconsulta, sino un grupo de profesionales que de manera compacta y coherente, interactuando de manera fluida brinden al paciente y su grupo familiar toda la ayuda disponible en el momento y de la manera más adecuada. En donde la importancia de cada elemento del equipo dependa más de la utilidad y el servicio que brinde que de su jerarquía dentro del mismo.
Con frecuencia encontramos pacientes con impedimentos múltiples en los cuales no se cubren los planes de vacunación, las evaluaciones dietéticas de acuerdo a la edad, etc., o que son evaluados exclusivamente desde el punto de vista ortopédico o de rehabilitación, olvidando que el niño no es un ente parcelado y que necesita una atención global.
La atención debe iniciarse desde la prevención si es posible, mediante campañas de información y formación del público general en la preparación para el embarazo y el cuidado del mismo. No se justifica que en la actualidad un embarazo sea producto de la casualidad. El advenimiento de un nuevo ser es algo sublime y de gran importancia y debe planificarse de manera tal que se realice en las mejores condiciones posibles.
El control del embarazo debe iniciarse precozmente a fin de evitar, en lo posible, las condiciones que puedan influir en el desarrollo de malformaciones. Hacer hincapié en los cuidados de la alimentación materna y proporcionar unas condiciones adecuadas para la gestación. Actualmente se dispone de medios no invasivos para evaluar el progreso del embarazo tales como pruebas hematológicas, ultrasonido y resonancia magnética entre otros. La cirugía prenatal nos brinda un futuro muy prometedor en la solución de algunas malformaciones cardíacas, renales, del S.N.C., pulmonares y de las extremidades. Este es un campo que ha tenido un desarrollo sorprendente en los últimos años y nos promete grandes beneficios para los próximos años.
El nacimiento es un momento crucial en muchos casos de impedimentos físicos. En aquellos casos en los cuales se ha hecho un diagnóstico prenatal, es necesario que el equipo esté preparado para la atención; a veces es preferible el nacimiento por cesárea para hacer menos traumático el alumbramiento. Todo el personal debe estar bien informado y los padres deben poder llenar todas sus incógnitas y estar preparados para el nacimiento. Si no se va a informar bien es mejor callar. Nunca opinar sobre lo que no se sabe y comportarse con cautela, recordando que es una situación de gran tensión para los padres y cualquier palabra o gesto pueden ser entendidos de manera distorsionada, produciendo sufrimientos a veces indelebles.
Muchas lesiones irreversibles del S.N.C. y periférico son producidas durante el momento del nacimiento. Algunas son inevitables, pero otras veces son producto de un control prenatal inadecuado, una atención en condiciones y momento no apropiados o por circunstancias sociales y/o económicas que impiden una atención y cuidados sanos durante los primeros días y meses de vida. Es necesario que la atención perinatal no se limite solamente a recibir un ser que nace sino a garantizarle unas condiciones óptimas para el inicio de una vida sana y feliz.
La atención del niño incapacitado necesita de un equipo multidisciplinario que funcione como un engranaje y no como piezas aisladas, debe ser un todo para una buena atención y obtener los mejores resultados. El número de miembros y la configuración del grupo va a depender de la patología a atender. Son necesarios días específicos de consulta por patología en los cuales el paciente es evaluado por las varias especialidades que se puedan interconsultar opiniones. Esto además disminuye el número de visitas al hospital que tanta carga económica y emocional produce al paciente y su grupo familiar. Hay que aprovechar al máximo cada visita. De igual forma hay que aprovechar al máximo cada hospitalización a fin de realizar la mayor cantidad de exploraciones, tratamientos y cirugías en cada una de ellas. Para el niño incapacitado y su familia el hospital es siempre una fuente de temor y angustia por lo que debemos tratar de hacer su estadía lo más corta y placentera posible. De no hacer esto terminan por fatigarse y ausentarse por tiempos prolongados de la consulta como medio de evasión ante una situación desagradable, con deterioro a veces irreversible de los logros alcanzados. El tratamiento de una patología en más la restitución de la Paz interna que la cura de la enfermedad.
Unos padres que tienen un niño con impedimento físico tienen muchos temores e infinitas incógnitas. Hay momentos de crisis como en el nacimiento, cuando el niño tiene que entrar en la escuela, cuando le toca definir su profesión etc. El equipo de salud debe estar atento a estos momentos de crisis y actuar de facilitador en la solución de las mismas.
Hay que incorporar activamente a los padres y al mismo paciente al tratamiento. Un grupo familiar bien informado y estimulado nos garantizará los mejores resultados. Debemos tener en cuenta que los padres están permanentemente con el paciente y le pueden brindar tratamiento continuo y con mayor dedicación si están bien informados. Se deben editar folletos de cada patología que les brinde información sobre el tema sí como revistas periódicas que cuenten con la participación de los padres, éste es un vehículo de gran utilidad para la formación de los padres. El ser padres es una situación sin formación previa. Se aprende siendo y esto es mucho más difícil si se tiene un niño con impedimento físico. Un niño se desarrollará sea cual sea su ambiente, bueno o malo, pero para que este desarrollo sea bueno necesitará guía, buenos ejemplos y estrechos lazos de amor con su familia.
Las reuniones de padres permiten intercambiar experiencias y aflorar angustias e incógnitas que difícilmente se harán presentes en el área de consulta. Permiten además desarrollar el espíritu de grupo tan necesario para el logro de los cambios sociales que permitan en última instancia hacer de estos niños adultos útiles, independientes y felices. ¿Quieres conocer más información? Contácta al Dr Tairon Díaz
